La femme en mauve

La femme en mauve

Elle a eu quelques mois, puis treize ans, puis seize ans, elle était une adolescente comme les autres, par moment elle était juste un peu plus perdu surement dû au surplus de fatigue, sans doute les hormones et le stress. Elle a vécu sans faire de ravage autour d’elle, mais en luttant contre ce qu’il y avait en elle. Elle a perdu des amis parce qu’ils ne la comprenaient pas, elle aurait tant voulu leur expliquer, que lorsqu’ils la voyaient plonger dans un monde où ils n’étaient plus, elle n’y était pour rien, car elle-même n’y était plus. Son corps et son esprit n’étaient plus ensemble. Personne ne lui avait dit. Personne n’a dit à l’adolescente qui pensait devenir folle que ce qu’elle vivait était normal. Que dans sa situation c’était normal, car elle était malade. Mais elle ignorait qu’elle était une situation. Tout ce qu’elle savait, c’est qu’elle se sentait devenir folle. Et que les regards de ceux qui l’aimaient et qui réclamaient une explication la torturait. Que devenait-elle dans leurs yeux durant ses longues secondes? Cette personne, cet humain qu’ils aiment, mais qu’ils ne reconnaissent plus. Ce robot aux mêmes apparences qui ne répond plus à rien, qui a le regard vide.

Puis elle eut vingt-huit ans lorsque sa tête a frappé le sol pour la première fois. Que tout son corps décida de lâcher prise et d’abandonner. Le nuage est parti, celui dans lequel son esprit se dispersait n’est plus là. Il n’y eut plus rien. Un vide total. Un réveil de terreur, un réveil qu’elle n’oubliera jamais. C’est à ce moment que quelqu’un finit par lui dire ce qui se passait dans sa tête. Qu’elle n’est pas folle!

Mais qu’elle vivra toute sa vie avec son désordre neurologique. « Si je suis malade, ça se soigne? » La mère de famille et jeune épouse de vingt-huit ans a écouté pendant que les larmes roulaient sur ses joues; une femme qui pourrait être sa grand-mère vêtue d’un sarrau blanc, lui dire qu’elle ne guérirait pas. Qu’elle sera considérée comme une personne avec une maladie chronique, mais qu’en réalité c’est une condition neurologique et qu’il n’y a pas d’issue possible! « On va t’aider avec de la médication à ne plus faire de crises. Mais tu devras les prendre toute ta vie. Je serais là pour t’aider. » Pesant ses mots, avec une main délicate poser sur la femme qui à ce moment précis voit sa vie défiler devant ses yeux. Non pas parce qu’elle a eu peur de mourir, mais parce qu’elle veut comprendre. Elle revit chaque moment où elle aurait pu s’expliquer... si elle l’avait sue avant. Qui serait resté près d’elle? Changer l’étiquette de la fille un peu folle/freack pour celle d’épileptique. Est-ce que cela aurait valu la peine? Pour presque tout le monde, ça revient au même parce que l’épilepsie est mal inconnue.

Aujourd’hui, la femme en mauve va se tenir droite le sourire aux lèvres et elle va accueillir plein de personnes dans son travail de rêve. Elle va les faire danser, les faire rires et leur partager des bouts de rayon de soleil. Elle a fini par choisir de se voir comme un soleil. Elle sait qu’il y a toujours une épée au-dessus de sa tête. Quelquefois elle est très loin, très haute, mais parfois elle danse et elle bouge et elle peut sentir le bout lui piquer la tête, venir la déranger. « Tu as mal mangé, tu n’as pas assez dormi, tu es stressé ces temps-ci. Très stresser. » Une voix qui n’est pas la sienne lui parle pour lui faire peur et lui faire craindre le pire. Mais si elle s’affiche en mauve, c’est qu’elle ne reculera pas même si ça lui arrive, elle ne s’enfermera plus jamais à la maison. Il y a des jours ou la petite voix prend toute la place. Les jours où il lui arrive de faire des crises, car même s’il y a sept ans qu’elle a vu les lumières de l’ambulance s’allumer pour elle, régulièrement sa neurologue doit prouver ce qu’elle lui avait dit ce jour-là « Je vais t’aider », car la femme en mauve a besoin de sa médication, mais sans prévenir elles deviennent inefficaces, elles l’empoissent d’effet indésirable et il faut recommencer encore et encore. Personne ne lui avait dit après son diagnostique qu’il y avait une chance qu’elle soit pharmacorésistante. Que sept ans plus tard, la plus grosse de ses anxiétés serait toujours liée à se qui la rongeait lorsqu’elle était adolescente. « Qu’est-ce qui se passe dans ma tête? » Avoir la réponse n’a pas suffi. Maintenant pourquoi le corps n’assimile pas. Ce sera donc cela pour toujours? Le corps ne voudra pas de ce que la tête aura besoin pour allez mieux? La femme en mauve prie. Elle est encore croyante malgré tout. Elle espère sincèrement que le dernier médicament soit le bon, son pilulier déborde. Les médicaments du matin emboitent sur ceux de soir.

Lorsqu’elle ferme les yeux, la femme en mauve essaie d’oublier. De penser à toutes ses autres choses qu’elle est. À tout ce qu’elle arrive à faire malgré que... De la femme qu’elle est rendue à cause de... Elle se couche en gris, en rose et en jaune et hop ça ne parrait plus. Parce que tous les autres jours de l’année, où elle ne porte pas de chandail mauve en soutient à cette cause « La femme en mauve n’a pas l’air de ça » une femme épileptique ça l’air de quoi? Je vous pose la question? Et si c’était vous la femme en mauve? La journée lavande sert à montrée que toutes les personnes peuvent souffrir de l’épilepsie, dans toute celle que vous verrez ou vous avez vu pourriez-vous vraiment savoir qui le faisait par soutient et qui en était atteint? 1 personne sur 100 est atteinte d’épilepsie et 1 personne sur 10 fera l’un des types des crises dans sa vie.

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